Rig Lajos nyílt levele Orbán Viktornak!

Rig Lajos a Jobbik országgyűlési képviselőjének nyílt levele a miniszterelnöknek.

A levelet változtatás nélkül adjuk közzé.

TOVÁBBÍTANÁ A MINISZTERELNÖK ÚRNAK?

„Kedves Orbán Viktor!

Gondolom, nem emlékszik rám, pedig találkoztunk egyszer. 1999 tavaszán történt. Épp jött ki egy szobából a parlamentben – mi pedig ott ültünk a folyosón, vagy egy tucat kerekesszékes. Én voltam az egyikük. Szabadkozott, hogy “elférek, elférek”. Tény, elálltuk kicsit az utat, és meglepő is lehetett ennyi kerekesszékes. (Egyetemista voltam akkor és francia mozgássérült egyetemistákat láttunk vendégül.) Közel 20 év telt el azóta, de én még mindig azt az arcát látom magam előtt. Közel 20 év telt el azóta, és én még mindig kerekesszékben ülök. Van egy alapbetegségem, SMA a neve. Genetikai eredetű izomsorvadás. 18 év lenne az átlag életkor ezzel a betegséggel. Most 41 vagyok. Két éve létezik egy elég hatékony kezelés erre a betegségre, a neve Spinraza. Kb. 15 gyerek hazánkban is kapja ezt a kezelést, ami csodálatos dolog. Természetesen én is kérvényeztem a gyógyszert a NEAK-nál, de elutasították a kérelmem, arra hivatkozva, hogy nincs bizonyíték a hatékonyságára 18 év feletti eseteknél. Fellebbezni nem lehet a határozat ellen.
Nem vagyunk sokan 18 felett, ez igaz, de külföldön több felnőtt is kapja. Hat. Nekem is hatna. Most még dolgozom, igaz távmunkában, de dolgozom. Adót fizetek, TB-t fizetek. De nem tudom, meddig fog ez így maradni, a betegségem progresszív. Ha nem kapom meg a gyógyszert, egyre romlik, ahogy az elmúlt 20 évben is romlott. Nem szeretném elérni azt a szintet, hogy már nem tudok dolgozni. Hogy már csak teher vagyok, semmi más. A gyógyszert szeretném. Tudom, hogy ez egy nagyon drága gyógyszer. Tudom, hogy inkább a gyerekekbe kell fektetni, ők az igazi jövő. Tudom, hogy sok mindenre kell a pénz.
De hiszek benne, hogy én is érdemelnék egy esélyt. Én is érdemelnék jövőt. Szeretnék még élni, sokáig. Szeretnék egészségesebb lenni, szeretnék erősebb lenni. Szeretnék dolgozni, szórakozni, sportolni, még focizni is akár… Hiszem, hogy lehetséges. Hiszem, hogy Ön tud nekem segíteni, hogy megkapjam a gyógyszert. Hiszem, hogy én is “elférek” még, ebben az életben, ebben az országban.
Gondolom, ez a levél sajtósnál landol, de bízom benne, hogy átjut a szűrőn és eljut Önhöz…
Üdvözlettel és köszönettel, Tóth Tímea”

Tímea pár hónapja levélben fordult a Miniszterelnök úrhoz, de sajnos a mai napig nem kapott választ. Megkért, hogy továbbítsam, hátha… Tímea levele mellett csatoltam több, SMA betegek által gyűjtött külföldi publikációt is, melyek a kezelés hatékonyságát bizonyítják! Pont azt, aminek hiányára hivatkozva elutasították őt is, csakúgy mint Noémit. 🙁
A teljes beadvány itt: http://www.parlament.hu/irom41/04495/04495.pdf

Egészségügyi dolgozóként és országgyűlési képviselőként sem tartom elfogadhatónak az emberi életet pénzben mérni, miközben a szemünk előtt folynak el milliárdok értelmetlen dolgokra!

(Ahhoz, hogy mi “drága” és mi “hatékony” zárójelben, megjegyzésként csak ennyit fűznék:
– Pancho Aréna, Felcsút: 3600 férőhelyes. Átlagnézőszám: 1701. Ára: 3,8 milliárd
– Nagyerdei Stadion, Debrecen: 20 340 férőhelyes. Átlagnézőszám: 3 010. Ára: 13,5 milliárd
– Groupama Aréna, Ferencváros: 23 000 ezres. Átlagnézőszám: 7 732. Ára: 19,5 milliárd.
– Puskás stadion: 100 milliárd….és sorolhatnám)

olkt.hu

Kapcsolódó cikkek

A plébános megmondta, hogy kire kell behúzni az X-et!

O.L.K.T.

Áldatlan állapotok a Szent János Kórházban!

Rubóczki Tamás

Ön szerint, felmerül a kormányzatban az abortusz tilalom bevezetése?

H Miklós
Téged is érdekelnek a friss információk? Mi történt az országban, a világon?

Téged is érdekelnek a friss információk? Mi történt az országban, a világon?

Elküldjük neked heti rendszerességgel a legolvasottabb híreket és információkat, hogy ne maradj le semmi fontosról! A feliratkozást meg kell erősíteni a beírt e-mail címre elküldjük a feliratkozáshoz szükséges információkat, így mindenképpen létező e-mail címet adj meg! Soha nem küldünk kéretlen leveleket!

Sikeresen feliratkoztál!